17.11.2020

RARE DISEASES DIALOG

Vizepräsidentin Eva Mosar-Mischling war im Zuge des RARE DISEASES DIALOGS der PHARMIG ACADEMY am 4. November 2020 eingeladen und konnte die Rolle der Pflegenden im Transitionsprozess am virtuellen Podium deutlich machen.

Transition (TR) ist die Begleitung Adoleszenter mit seltenen bzw. chronischen Erkrankungen damit sie die erforderliche Selbständigkeit erlangen, um ihr Leben als erwachsene Patienten bewältigen können. Studien zeigen, dass ohne Übergang junge Erwachsene oft erst dann Gesundheitsleistungen in Anspruch nehmen, wenn Probleme auftreten. Eine unzureichenden TR können gesundheitliche Folgen für den Einzelnen sein sowie ökonomische und gesundheitspolitische Folgen für die ganze Gesellschaft.

Damit TR gelingt, braucht es zuerst das Verständnis zur Notwendigkeit und Wichtigkeit, dieses prozesshaften, über eine längere Zeit dauernden Überganges. Der pflegerische Auftrag liegt im Heranführen an die Selbstständigkeit durch Stärkung der Gesundheitskompetenz der Betroffenen, die auch die intensive Begleitung der Eltern und Familie einschließt. Um eine multiprofessionelle Begleitung sicherzustellen, ,sind neben der individuellen Vorgehensweise auch strukturelle Maßnahmen zu etablieren, wie z.B. Leitlinien, Prozessbeschreibungen, Evaluationen, begleitende Wissenschaft, TR-Ambulanzen, Partnerstationen. Die wesentliche Rolle einer TR-ManangerIn könnte eine entsprechend ausgebildete DGKP übernehmen. Für alle diese Maßnahmen ist eine ausreichende Finanzierung sicherzustellen. Derzeit gibt es best practice Beispiele, Einzelinitiativen und Insellösungen. Eine übergeordnete Planung muss das Ziel aller Initiativen sein.

Die von ORF-Redakteur Tarek Leitner moderierte Veranstaltung beleuchtete das Thema umfangreich. Die Veranstaltung erreichte weit über 200 TeilnehmerInnen.

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